En la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad de la Asamblea de Madrid, he realizado dos intervención en el día de hoy. La primera en contestación a la Comparecencia de la Fundación Síndrome de Down de Madrid y la segunda en contestación a la Comparecencia del Consejero de Asuntos Sociales en relación a la accesibilidad universal. Os copio hoy el texto de la primera y la segunda la publicaré mañana.
Gracias señor Presidente. Buenos días a todos, señorías. En primer lugar quiero dar la bienvenida a la señora Rodriguez-López y agradecerle su intervención, que ha resultado muy interesante y muy clarificadora acerca de la actividad que desarrolla su Fundación. Asimismo me gustaría saludar a Presidenta de la Fundación que la acompaña.
Es un placer contar con su presencia en esta comisión. Su Fundación es un ejemplo para todos. Enhorabuena.
Para documentarnos sobre esta comparecencia hemos comenzado visitando su página web que es muy completa y seguro que supone una vía de información inicial magnífica para las personas que quieran informarse acerca del síndrome de down. Nos identificamos mucho con un párrafo con el que concluyen la explicación sucinta de lo que es el síndrome de down:
“Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que cualquier ser humano, de acuerdo con sus necesidades y posibilidades, y nunca deben ser discriminadas por el hecho de tener el síndrome de Down”. Lo compartimos totalmente
Asimismo, mi grupo ha visitado una Fundación que gestiona centros ocupacionales y especiales de empleo para discapacitados intelectuales (porque es un tema que nos preocupa especialmente) y hemos hablado con padres con hijos con síndrome de down.
Creemos que una atención adecuada desde el mismo momento del nacimiento (lo que significa intervención temprana, servicios educativos y asistencia médica adecuada), puede conseguir adultos con síndrome de down que gocen de una aceptable autonomía en su vida ordinaria.
También hemos leído con mucho interés el II Plan de Acción para personas con síndrome de Down en España (2009-2013) que publica la Federación Española de Síndrome de Down. Estamos muy de acuerdo con los principios que deben guiar cualquier plan de acción sobre la discapacidad intelectual en general, que no son otros que los principios de dignidad, diversidad, igualdad de oportunidades y participación. Y por supuesto, reservando a la familia un papel fundamental en todo el proceso.
Me gustaría compartir una reflexión sobre un aspecto que es muy importante para UPyD en todos los ámbitos y por supuesto también en el Síndrome de Down, que no es otro que la equidad territorial.
El Síndrome de Down es igual en todo el mundo y en todas las razas. Hay un cromosoma de más en el par 21. Eso no varía nunca. En España, la atención a los niños que nacen con 47 cromosomas es una auténtica locura. La discriminación ya comienza con el lugar de nacimiento. Es increíble que según sea el lugar de residencia, los recursos disponibles sean tan diferentes. Todos viviendo en el mismo país. Todos siendo ciudadanos de pleno derecho.
Y es que voy a leer no el programa de Unión Progreso y Democracia, sino el apartado de Equidad Territorial del citado II Plan de Acción de la Federación Española de Síndrome de Down, en el que dice. Leo textualmente: “los derechos de la persona con síndrome de Down y los de su familia son inherentes a ellas mismas, independientemente de su lugar de residencia. Las diferencias de desarrollo y nivel de vida en función del territorio suponen un factor añadido de discriminación”.
Aunque estemos en la Comunidad de Madrid, deberíamos escuchar más las llamadas de atención que realizan los expertos acerca de las diferentes quiebras que se producen en la igualdad de derechos de las personas y de qué manera podemos darles solución.
En mi exposición me centraré en tres áreas que preocupan especialmente a mi grupo, y que son: Educación, Ocio y Empleo.
Esto no significa que otras áreas como la atención temprana, los programas de apoyo al entorno familiar, el envejecimiento, las relaciones afectivas y la sexualidad, la sanidad, la vivienda, etc., nos parezcan menos importantes; pero el tiempo de la intervención es limitado y trataré de profundizar un poco en las tres áreas mencionadas.
Comenzaré por la Educación. Actualmente, la mayoría de las personas con síndrome de Down está escolarizada en Centros Educativos Ordinarios. Esto origina un énfasis en la educación inclusiva, destinando sus actuaciones al apoyo escolar, el refuerzo educativo, las adaptaciones curriculares y al seguimiento específico en el Centro Ordinario.
Podemos decir que la educación inclusiva se está consolidando y según los expertos, en el futuro va a ser el modelo educativo imperante. Existen dificultades para encontrar colegios de integración, en los que se adapten los contenidos y el currículo escolar a estas personas. Si a eso se le suman las dificultades de integración con los compañeros, ya que en ocasiones discriminan a aquéllos con síndrome de Down, tenemos como resultado una difícil integración en espacios normalizados desde la infancia. Y yo diría que un rechazo por parte de las familias.
Pero no sólo la integración ha de darse en la educación primaria; un foco de preocupación, sobre todo para los familiares, es el de la adaptación a la educación secundaria, al instituto. Los cambios que implica el paso a un centro educativo en el que el menor con síndrome de Down se maneja con cierta soltura, tanto con profesores como con compañeros, a un lugar donde todo es nuevo y tiene que empezar de cero, provocan inquietud tanto a los propios menores como a sus familiares. El apoyo y mediación profesional a los alumnos para afrontar esa transición es clave.
Nos gustaría conocer su opinión sobre la dicotomía educación inclusiva o educación especial, si es que existe. Porque lo cierto es que muchos padres nos han comentado que la integración en un colegio ordinario está muy bien para familiarizarse con los demás compañeros de clase, hacer amigos y amistades pero también hay muchos casos de situaciones de marginación. Los apoyos de los centros educativos son en muchos casos insuficientes y asimismo nos comentan que lo que está bien para la educación infantil o la educación primaria, no lo es tanto en los siguientes tramos, donde se producen los problemas anteriormente mencionados. Estamos muy interesados en conocer cuál es su opinión sobre este asunto.
En segundo lugar, me referiré al Ocio. La Convención de Naciones Unidas sobre derechos de las personas con discapacidad (2006) establece en su artículo 30 el derecho a la participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte. Parece obvio destacar pero es que también las personas con discapacidad intelectual tienen necesidades de ocio. Y también que son diferentes las necesidades según las edades de los participantes, tanto en contenido de la actividad de ocio como en la manera de organizarla.
La participación de los niños y jóvenes con síndrome de Down en las redes sociales de su comunidad, se lleva a cabo, en gran medida, a través de los servicios de ocio comunitario, gestionados por diferentes instituciones, fundaciones y asociaciones.
Junto con las asociaciones anteriormente citadas, las personas con síndrome de Down participan en actividades de ocio integrado organizadas por diversas instituciones tales como parroquias, ayuntamientos, juntas municipales de distrito, grupos de boy-scouts, etc.
Nos gustaría conocer cuál es su opinión acerca del papel que desempeñan en la actualidad las administraciones madrileñas en el ocio infantil y juvenil de las personas con síndrome de down y en su opinión si podrían ejercer un papel más activo y cómo.
En tercer lugar nos gustaría destacar el aspecto del Empleo porque es junto a la Educación la mejor vía que tenemos las personas para integrarnos socialmente y para realizarnos como individuos.
Usted ha destacado el Proyecto Stella, que realiza su Fundación desde el año 1995 y que goza de un amplio prestigio en el entorno empresarial. Tanto el elevado número de trabajadores del Programa como de empresas participantes son la mejor muestra del trabajo que realizan.
Pero una vez dicho esto, también me gustaría destacar la realidad a la que se enfrentan los discapacitados intelectuales en general. En primer lugar consideramos fundamental el simple cumplimiento de la ley. Somos un país muy propicio a producir leyes magníficas y, a la vez, no cumplir las leyes existentes.
Ya la LISMI estableció hace casi 30 años una cuota reservada del 2% en favor de trabajadores con discapacidad en empresas públicas y privadas con 50 o más trabajadores.
Esto no se está cumpliendo. Ni siquiera las medidas alternativas de empleo, como los contratos con Centros Especiales de Empleo, las donaciones y acciones de patrimonio para el desarrollo de actividades de inserción laboral y de creación de empleo de personas con discapacidad o la constitución de enclaves laborales.
Y esto no se cumple en las empresas privadas pero sorprendentemente tampoco en las distintas administraciones públicas.
Para conseguir su cumplimiento es necesario, por un lado, reforzar los medios de la Inspección de trabajo, endurecer las sanciones (no puede ser que sea más rentable incumplir la ley, como responden algunos empresarios) y conseguir la sensibilización de las empresas para que incorporen a personas con esta discapacidad. No es de recibo que un porcentaje de paro del 90% entre los discapacitados nos deje indiferentes.
Y si esta situación es grave con la discapacidad en general, lo es más con la discapacidad intelectual, donde la falta de una cultura inclusiva se añade al desconocimiento de lo que un discapacitado intelectual puede aportar a sus empresas. Debemos trabajar entre todos en la resolución de un problema que muestra una cara bastante desagradable de nuestra sociedad y que no nos deja en demasiado buen lugar.
Termino señora Rodríguez-López y señora Barón, ofreciéndoles la colaboración de mi grupo para cualquier cosa que necesiten y que contribuya a mejorar la situación de las personas con síndrome de down en España. Eso sí, como dice una simpatizante de UPyD y madre de una maravillosa niña con síndrome de down, Teresa, de 4 años, actuando con “comprensión pero sin compasión”. Muchas gracias.
